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如何做“最后一次”选择?

深圳发布《深圳经济特区医疗条例》,生前预嘱首次入法。图为深圳遗嘱库。

南方日报记者 朱洪波 摄

当生命走向终点时,如何做“最后一次”选择?

日前,深圳市人大常委会修订通过的一部法规,将这个命题带入了公众视线。

这是“生前预嘱”首次写进中国内地的法规之中。修订后的《深圳经济特区医疗条例》明确,医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或临终时,尊重患者生前预嘱,按照患者的意思表示采取或不采取相应的医疗措施。

在面临可能到来的死亡时,这一条款最大限度尊重患者的自主选择,舆论普遍肯定深圳的探索,有望解决当患者已无清醒意识,家属和医疗机构面临“生命存续”与“生命质量”相冲突时的抉择难题,实现“生死两相安”。

但这离条款真正落地尚有不小距离:如何保护患者真实的意思表示,怎样科学界定患者的临终期,生前预嘱如何确保及时启动……一系列关键而具体的问题关系着生前预嘱是否流于形式,或走样变形,仍待在实践中细化完善。

更深层次的意义或许在于:生前预嘱的立法,引发了对待死亡这一敏感话题的探讨,正在重塑关于生命观与价值观的社会认知。

南方日报记者 姚瑶 张玮

黄思华 曾子航

实习生 陈璐

率先“于法有据”

“生死大事”自己做主

生前预嘱,通过赋予患者在临终抢救方式上一定的自主选择权,为其平静走完生命最后时光提供可能。

“对于不可治愈的伤病末期或临终时的患者,采用插管、心肺复苏等创伤性抢救措施,或使用生命支持系统,只能维持生命,对于治疗原发病或恢复生命本身意义不大,且要遭受极大痛苦。”积极推动生前预嘱立法的深圳生前预嘱推广协会会长、深圳市第二人民医院老年科安宁疗护专家李瑛解释说,与之相对的是,此时采取安宁疗护,帮助其控制痛苦和不适症状,既不加速也不延缓死亡,重视身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀,能令患者有质量地度过人生最后阶段,最终安详、有尊严地离世。

而能否开展安宁疗护,生前预嘱是体现患者意愿的重要前提。

深圳市康宁医院老年精神科认知病区主任、中国老年医学会认知障碍分会秘书长王永军认为,如果有部分患者希望在最终阶段转入安宁疗护,他能在意识清醒的状态下作出生前预嘱,这将帮助家属和医疗机构尊重个人意愿,也有利于推动安宁疗护的实施。

其实早在深圳立法明确之前,生前预嘱的探索尝试已在国内外持续多年。

在国际上,生前预嘱被越来越多的人所接受,至少有30个国家和地区允许在医疗护理过程中合法使用生前预嘱以及功能相似的一系列文件。其中,美国、加拿大、新西兰、澳大利亚、法国、西班牙、希腊、新加坡、韩国等对此有专门立法。

在国内,生前预嘱也逐渐被纳入政策制定视野。2021年1月,国家卫生健康委在对全国政协十三届三次会议《关于实施生前预嘱,推进落实舒缓医疗的提案》的答复中曾表示,赞成通过生前预嘱等方式实施安宁疗护,解决一些疾病终末期患者生存质量低、国家和个人医疗费用负担重等问题。

尽管如此,由于缺乏制度保障以及面临较大的阻力,生前预嘱难以成为患者对自己“生死大事”切实有效的选项。

2021年,此前已施行4年的《深圳经济特区医疗条例》启动修订。在深圳市卫生健康委等多方推动下,生前预嘱被写入条例修订草案,最终在今年6月底获深圳市人大常委会表决通过。

深圳由此成为中国内地第一个实施生前预嘱“于法有据”的地区。在不少专家看来,这项创新探索提供了机制框架与实践可能。

“根据以往实践,人们在生前预嘱推广协会等社会团体设立的生前预嘱难以被认定具备法律效力,关键时刻无法以此作为认定依据,存在很多实操问题。”广东胜伦律师事务所高级顾问、复杂民商事争议解决团队业务总监王超律师认为,此次立法保障了生前预嘱的法律效力,使当事人的真实心声被听见、被尊重、被采纳。

身处医疗救治一线,中山大学肿瘤防治中心外科医生丁超和同事们因这一创新立法感到振奋。“我们常常接诊终末期肿瘤患者,当他们情况恶化意识不清,最后的治疗方案大多都由家属决定。但家属之间也常有意见不一致的情况,这对医生的沟通、救治都带来困难,处理不当还容易引起医疗纠纷。”丁超说,深圳为生前预嘱立法,一定程度有助于消弭“患者—家属—医疗机构”三方长期存在的纠结与矛盾。

深圳的立法创举很快有了响应。7月5日,在深圳公证处,北京市盈科(深圳)律师事务所家事律师杜芹完成了条例通过后的首宗生前预嘱公证,“我希望按照自己的意愿,决定最后一次医疗救助,决定如何度过最后一段人生旅程。”与此同时,一些即将做手术的老年人、关注立法进展的中青年也纷纷咨询相关内容。

迈出第一步后

落地实施考验“功力”

“深圳生前预嘱立法踏出了重要一步,但也只是最初的一步。”在采访中,多名受访专家不约而同表达一个观点:生前预嘱从立法到落地,还有很多实际问题有待解决规范,这将考验细化落实的“功力”。

确保患者设立生前预嘱时是真实的意思表示,成为这项探索避免伦理风险的关键。

深圳的条例设计了一套周密的机制:生前预嘱要经公证或者有两名以上见证人在场见证,且见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员。同时采用书面或者录音录像的方式,除经公证外,采用书面方式的,应当由立预嘱人和见证人签名并注明时间;采用录音录像方式的,应当记录立预嘱人和见证人的姓名或者肖像以及时间。

深圳市人大常委会法工委副主任林正茂进一步解释说,若患者虽立有生前预嘱,但最后却后悔并进行撤回,医疗机构就要尊重本人新的意愿。

在最早开展立法保护生前预嘱的美国,明确患者设立生前预嘱时,必须至少有2个成人签署见证,而且这2个人既不能是患者亲属和配偶,也不能是患者的遗产继承人或直接负担患者医疗费用的人。这是为了规避因受经济压力或“久病床前无孝子”等因素而产生道德风险。

长期接触终末期肿瘤患者和家属的丁超,还提出了一个现实问题。“设立生前预嘱要确保患者有充分的知情权,但我们发现,由于担心患者有心理负担,家属往往会向患者隐瞒真实病情,导致不少患者直到生命最后一刻都不知道自己究竟得了什么病。”丁超说,家属以“爱”和“孝”的名义保护患者,但也可能使患者错失认识疾病进展、设立生前预嘱的关键时机。

在确保患者的真实意愿之后,随之而来的是,一份生前预嘱文件,如何不受外界干扰、及时地交给医疗机构?

在美国,生前预嘱设立后作为明确授权的法律文件,需拷贝一份存放于病历中,留作患者的医疗资料,医生可依此执行相应的医疗措施。

中山大学法学院教授、博士生导师,中山大学立法研究中心主任于海涌注意到,瑞士生前预嘱的设立人,可以在保险卡中记录生前预嘱的内容以及存放的地点,相关内容会录入相应数据库中。在生前预嘱真正要用的时候,设立人的主治医生有权进入数据库,直接看到生前预嘱完整内容,从而确保生前预嘱能及时、真实地发挥作用。“深圳可以借鉴类似举措,解决生前预嘱如何交给医疗机构这一关键性问题。”

最终,当生前预嘱启用之时,又关系到如何评估患者已处于“不可治愈的伤病末期或者临终时”这一专业判断。

对此,林正茂在解读时表示,患者是否处于不可治愈的伤病末期或临终时,并非由患者个人或家属自行判定,而是由医疗机构作出专业的医学判断。

北京大学医学人文学院医学伦理与法律学系副主任刘瑞爽认为,不同医生可能存在不同的理解判断,建议应该严格把握标准,通过医学专家的广泛讨论,制定目录予以界定。“目录在制定后应当交由相关机构进行伦理审查,再由行政部门向公众公布,并适时调整,以帮助医生用于指导实际工作。”

这一观点也得到王超的认同。在他看来,具体某一种疾病类型,到什么阶段是不可治愈的伤病末期,亟待更准确详细的权威界定。同时,王超还建议,应当对实施生前预嘱的医生和医疗机构进行法律、伦理和具体操作的规范,避免与民法典中对于医疗机构紧急救治义务的规定相冲突。

在我国台湾地区,生前预嘱必须经2名专业医师认定为临终患者意识昏迷无法清楚表达意愿,并通过医学伦理委员会审查,才具有法律效力。

“建议由主管部门发布标准的预立医疗照护计划流程,并将适时完成此计划作为临床医生的必备技能。”北京生前预嘱推广协会会长、理事长罗峪平曾在论文《生前预嘱推广:实践与建议》中提出,在具体操作上,临床医生通过执行诊疗规范的动作,主动查阅患者是否已有生前预嘱。当病情需要时,由临床医生主张,与患者本人、家属和上级医生共同参与,制定完整的预立医疗照护计划。

是否会推广?

有待进一步探索研究

在对生前预嘱的推广中,不少学者也提醒,这无关临终抢救选择的高下之别,也并不意味着对于“创伤性抢救措施”的否定。

“如果没有深圳立法,我还不知道有生前预嘱”“生前预嘱让人为自己做决定,不把难题留给家属”……在网络上,“生前预嘱”这一词条最近得到更新,一度成为热议焦点。

在深圳探索生前预嘱立法后,这一原来仅在学术、医学场域的讨论,延伸到了社会舆论场。在广州大学教授胡宜安看来,这不失为公众难得的一次生死教育。

“最近大家公开谈论生命尊严,理性看待‘最后的告别’,这是深圳立法带来的附加收获。”胡宜安认为,生前预嘱关乎人们对待生命这一重要议题,之后在深圳落地的相关案例都会带来更多思考。同时,生前预嘱势必将安宁疗护推到更多人目光之下,这也需要引导公众关注安宁疗护陪伴生命“谢幕”的社会意义,意识到“生者心安、死者灵安”的深刻价值。

在大学开设生死教育课程20多年来,胡宜安发现,以前选这门课的学生都是“胆子大的”,但谈到死亡还是有所忌讳;现在“00后”学生则以更开放的心态看待死亡,强调生命体验。“前段时间,生前预嘱在课堂上引起过热烈讨论,学生们普遍认为这是一件好事。”

“生前预嘱无论如何填写都是‘正确’的,没人能在道德或伦理上进行批评。”罗峪平在论文中说,在建议通过适时放弃过度医疗,追求尽量无痛苦的死亡的同时,要强调并不轻慢更不反对其他方式的临终和死亡。“无论放弃与否,只要是真实的个人意愿,只要在他人的帮助下实现了这个愿望,就是有尊严的死亡。”

胡宜安提到一个印象深刻的案例。2020年,一位老人突发状况,身体被宣告进入不可逆的死亡阶段。这位曾参与深圳建设的老人提出愿望,希望采用医疗技术和生命维持系统,帮助他等到深圳经济特区建立40周年庆祝大会举办。家属和医疗机构尊重并执行了患者的意愿,维持其生命体征达43周,最终老人听到直播,脸上露出令人难忘的快意神情。老人安然离世后,家属对医院的照护表示感激。

“生命复杂而微妙,任何关于生死的决定都要审慎对待。”胡宜安说,由于人的求生本能和观念信仰的影响,努力延续生命是人性使然,不应在推广生前预嘱后,对不愿放弃治疗的患者进行否定。

而就全国而言,推广生前预嘱、安宁疗护等仍然需要时间沉淀,特别是在“孝字当先”“避讳死亡”等传统观念影响下,生前预嘱立法向更广大地区推广需要凝聚更大的社会共识。

在对相关提案的答复中,国家卫生健康委也表示,在民法典起草的过程中,曾就临终关怀、尊严死亡、生前预嘱相关问题开展专门的课题研究,综合考虑各方意见、现实条件、技术标准等因素,认为目前立法条件尚不成熟,未能在民法典中予以体现。生前预嘱及成立生前预嘱注册中心等做法有待进一步探索研究。

在刘瑞爽看来,中国地域辽阔,存在多民族文化差异和城乡差异,这些都影响着人们的生死观念与生命健康意识,生前预嘱目前暂不具备全国性立法条件,因此也更期待深圳的“破冰之举”带来更多的借鉴经验。

深圳生前预嘱的新兴立法,与当前社会观念的碰撞,会带来怎样的影响,或许还需更长的时间加以观察。

■聚焦

为何说“生前预嘱”与

“安乐死”本质不同?

另一个引发公众思考的话题是,同样属于患者以何种状态死亡的自主选择,“生前预嘱”与“安乐死”的边界在哪里?

“生前预嘱与安乐死有本质不同。”于海涌认为,生前预嘱更强调患者的自主选择,既可以选择积极救治,插管、按压,进ICU;也可以采取缓和医疗的方案,减轻生命最后阶段的痛苦,不加速也不延缓生命进程。“这与安乐死主动加速死亡完全不同,也不涉及过于敏感的伦理压力和法律问题。”

在于海涌看来,与安乐死不同,从全球来看,多个国家和地区明确保障生前预嘱效力,表明这一理念已成为广泛共识。

“这是我在生前预嘱工作推广中最常被问到的问题。”罗峪平在论文中明确表示,生前预嘱指向的死亡方式,不是提前结束生命的安乐死,而是世卫组织提倡的在缓和医疗照顾下,既不提前也不拖后的、尽量有尊严的自然死亡。任何与法律上提前结束患者生命的安乐死的混淆,都会在传播理念、学科建设和临床服务中造成混乱,对生前预嘱推广和安宁疗护试点造成损失。

但在实践中,两者的界限,仍有模糊地带。有专家调研安乐死合法化的荷兰和比利时发现,当地医生也会混淆“安乐死”和“终止人工延续生命”的医疗措施。有专业人士认为,深圳如何在推广生前预嘱和安宁疗护过程中,帮助大众厘清与安乐死的区别,有待进一步努力和探索。