“我的孩子今年9岁,智力却只有6岁,她在新加坡特殊学校读小三,她很快乐”

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素材:辣妈粉丝
整理:蜜桃乌龙

大家好,我是一位特殊儿童的妈妈,我家女儿今年9岁,智力只有6岁水平,现在在新加坡一所特殊学校上小学三年级。
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一直以来,我女儿的问题,我都把它埋在心里,许多认识我的朋友是不知道的。
这也很感恩上天,因为我女儿虽然是基因病,但是没有特殊面容,所以看起来和正常孩子没有区别,只是学习能力弱,智力比正常人要低一点。
选择把这段经历分享出来,是想帮助更多像我们一样的家庭,也让大家对基因病和特殊学校能有更多的了解。

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女儿确诊基因病

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女儿有基因病这件事,是3岁时在新加坡KK妇幼医院确诊的。医生说,包括我女儿在内,目前全球只有4例相同病例。
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女儿的基因检测报告,显示14号基因微缺失

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女儿4个月的时候,我就发现她发育迟缓,还不会翻身和抬头,到了1岁还不会走路,4岁还不会讲话。 
小时候她常常生病,医生诊断肺部发育不良,只有右边的肺能用,还查出心血管畸形——弯刀综合症,每年都要看无数次医生。

我们带着她在台中的神经科医生李秀芬那里看诊。后来来了新加坡,就在Dr Lian Wee Bin那里看诊,一直做干预训练,才慢慢有好转。
她是最了解我女儿状况的医生,她为我们推介了语言专家和职能专家,从女儿4岁开始一直训练到现在,进步了很多。

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女儿的就医过程

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带着孩子天南地北地跑医院,已经成为了一种习惯,虽然辛苦,但我们从来没有放弃过。

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幼儿园阶段,频繁转学

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虽然我女儿有基因病,但身体的免疫系统随着年龄增长也越来越完善了,没有小时候那么频繁生病。
而且她的智力虽然比正常小孩低一点,但也得去上学。
她在3岁的时候,读过一个月的针对自闭症、多动症和发育迟缓的特殊教育班。
然而女儿有分离焦虑,学校的教育理念也和我的教育理念有冲突,尽管在特殊教育方面很专业,可是我感觉不到爱在里面,每天就像流水线作业一样,我不喜欢,就给女儿退学了。
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在我眼里,女儿和其他孩子没有区别

等到女儿4岁,我让她去上了PCF幼儿园。
可能是因为长大了,也可能是因为学校的环境比较有爱,学习氛围轻松,老师很关照她,同学也对她也不错,交到了几个好朋友,所以这次她没有那么严重的分离焦虑,一直都很喜欢上学。
就这样在PCF读完了N2和K1,后来因为搬家转学了,给她找了家附近的一所教会幼儿园。
那里的老师是很负责任,可也是因为教育理念和我女儿的状态,我再次给她退学了。
3个月以后,女儿转学到了一所有特殊教育支持的幼儿园,在这所学校读完了K2。
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女儿正在做职能训练

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在学校,女儿每天都会上额外的特殊训练课,而剩下的大部分时间都是和普通孩子一起上课,加上每个礼拜一次职能训练和一次语言训练,就这么安安稳稳的度过了幼儿园阶段。

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从普通小学到特殊小学

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上小学前,我们在医院给女儿做了智力评估。
医生觉得她比正常小孩是慢一点,需要更加努力学习,可以去主流学校试试。在递交了医生的报告和智力评估报告后,女儿顺利的进入家附近的一所普通小学。
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成为了一名小学生

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刚开始的时候,女儿的表现还算可以,后来就越来越跟不上了。
由于我女儿本来就比别人智商低,而且小时候经常生病,所以我们从来不鸡娃,放假都是出去玩,只希望她身体健康就好了。
上了小学以后,没想到其他小朋友已经把自然拼读学完了,这些落差,再加上智力跟不上,根本没有办法适应普通小学的学习节奏。
老师也和我们交流了她在学校的表现,说她没有办法和别人在一个组学习,只能一对一学。而且到了小三、小四,学习压力会越来越大。
思考再三,我觉得这样的学习氛围不利于她的人格发展,没有办法继续在主流学校上学了,只能转去特殊学校或者国际学校的特殊班。
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医生给我们推荐了一间国际学校——Dover Court,因为它有面向特殊孩子的小班教育,根据学生所需的支持性教育的不同,分为三个程度:Pathway 1,Pathway 2以及Pathway 3。
Pathway 1是主流班级,每个班级22-24名学生。
Pathway 2每个班有8-10个学生。在非学术科目方面,学生与Pathway 1班级结成对子,让学生与更广泛的同龄人一起学习和社交,同时获得支持,在学术科目方面获得更大的独立性。
Pathway 3每个班最多8个学生。班级设于学校正中央,让学生能获得更广泛的支持。Pathway 3的学生和其他学生一起玩耍、吃饭和分享,营造出一个真正的包容性环境。
学校的介绍听起来很不错,所以当下我们就交钱做评估,并提出了入学申请。

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两所学校让我陷入选择困难

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在等待Dover Court国际学校录取结果的同时,学校老师也推荐了另外一间特殊学校——Metta School。
这家学校接收的是轻度智能障碍的孩子,因为是学校推荐的,所以我们很快就收到面试通知了。
本来我对特殊学校是还蛮排斥的,毕竟努力那么久了,我不介意她跟不上主流,只要她可以在学校交到朋友,跟着大家上课,去学校是开心的就够了。
不过我们还是去面试了,顺便参观了一下学校的环境,刚好也看到学生在上课。和我想象的不一样,学生其实看起来是蛮正常的,老师也和我们介绍说,这些学生只是不适合在主流学校读书而已。
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原来新加坡教育部对“特殊教育”的定义,是相当宽泛的——特殊教育并不等于残障儿童教育,它是针对无法在普通学校进行有效学习的孩子设立的教育,并不是有残疾、智障等症状才适合特殊教育。
特殊学校分的也很细致,有专门的聋哑学校、自闭症学校,还有轻度、中度、重度智能障碍学校,并不是把所有的孩子混在一起。
在新加坡,特殊教育需求是十分重要的课题,也是教育部一直以来扶持、加强的部分。政府每年都有增加款项支持特殊教育,这点还让我蛮感动的。
Metta School就是给轻度智能障碍的学生就读的学校,和普通主流学校一样,也是有CCA的,而且每隔一段时间就会和主流学校进行交流,并不是读了特殊学校,就宣判了和社会主流脱节。
学生到了中学以后,如果有能力,可以考ITE(技术学校),如果没有,就一直学习到18岁以后,政府分配工作,相当于是一条龙服务了。
Metta School面试完我女儿后,大概过了一个礼拜,我们就收到录取通知书了。
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虽然收到了Metta的录取,可是我心里还是想着Dover Court。因为读了特殊学校,未来就能一眼看到头了,但我觉得孩子还是有无限可能,所以还是不愿放弃。
所以我们就一直发email催,一个月以后,终于收到Dover Court的面试通知,不光要面试女儿,家长也要参加面试。
面试完的第3天,我们就收到录取通知了,是把我女儿安排在Pathway 3。
同时收到两个学校的录取通知,让我很意外。我心里其实也很纠结,特殊学校其实也不错,身边的朋友都是和我女儿差不多程度的,国际学校的氛围多元化,感觉机会比较多,缺点就是学生都是混在一起的,有自闭症、学习障碍的、多动症的等等,两所学校各有利弊。
实在下不了决心,我们就决定约见儿童发展治疗医生,讨论一下应该选择哪所学校。

我们把疑虑和担忧一一向医生说明,医生用她的专业知识帮我们分析,还分享了她的病人在这两所学校的状况。
医生最后说了一句,如果我女儿去特殊学校,应该会很开心。
就是这句话,让我下定了决心去试试,因为Metta是政府学校,如果拒绝了,以后就很难再进了,如果不喜欢,再回头申请国际学校也不迟。

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女儿的现状挺好

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事实证明我选对了,现在女儿在Metta特殊学校上三年级,体验不错,每天都很愿意去上学,这就足够了。

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可能很多特殊孩子的家长都对孩子不抱期望,但其实我是有期望的,只是不是用鸡娃的方式。
现阶段我的努力方向,就是让她多锻炼身体,吃好睡好,身体健康;其次就是培养好的阅读习惯,每天可以好好练琴,就算学不精不能成为一门手艺,起码也可以陶冶性情,其它的我就不太执着了……
希望藉由狮城辣妈这个平台分享一些我的经历,可以帮到更多的基因病家庭吧。
每个基因病家庭的孩子都和我们有着非凡的缘分,愿你不要放弃不要自责,用心过好每一天,一起加油吧!
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