新加坡男孩患罕见病,10天众筹到290万新币捐款!

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新加坡有个开朗、爱笑的男孩儿,名字叫宇骏。

他在七个月大时,被医生诊断出患有罕见的第二型脊髓性肌肉萎缩症,每6千到1万个儿童中会有一个孩子患上此病!

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这是一种影响神经和肌肉的遗传性疾病,如果不加以治疗,会随着时间的推移而恶化。

而治疗婴儿的神经肌肉疾病,需要用到 “世界上最昂贵的药物 “Zolgensma。

这是美国食品和药物管理局于2019年批准了针对SMA儿童的一次性基因疗法,其疗程费用约为290万新币。

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(药物示意图)

它得到新加坡卫生科学局允许通过特别准入途径进口(Special Access Route)。

医生告知父母,这项治疗所需要的费用是286万新币,而且孩子必须要在2岁以前就接受治疗。

过了2岁,就会错过最佳治疗时机,取而代之的,是一辈子需要每天服用药物、每四个月接受鞘内注射。

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他的父母说,现在除了不能站立或行走之外,宇骏在疲劳时还经常颤抖。

如果不对他的病情进行治疗,他的肌肉将退化并失去力量,他在十几岁时可能面临完全不能动弹,饮食和呼吸也可能发生问题。

286万(折合约1400万人民币),不是一个普通家庭可以负担的医疗费用!

但是通过有爱心的新加坡人“众志成城”,10天之内筹到了这个数字!

《10天筹款近290万新币,用于男孩的昂贵药物治疗》640?wx_fmt=png(图源:海峡时报)

在朋友的鼓励下,宇骏的父母8月3日开始在慈善平台 “希望之光 “Ray of Hopes的筹款。
根据本地媒体报道,近29,000人为募捐活动捐款,仅仅10天就完成了目标。
比预期的28天整整快了一倍有余。
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2021年8月7日14:36PM,筹款数字是87万1880新币。2021年8月7日19:17PM,筹款数字是93万8988新币。2021年8月7日 22:17PM,筹款数字是100万8059.83新币。2021年8月8日 22:09PM,筹款数字是138万3217新币。2021年8月8日 23:15PM,筹款数字是157万6960新币。
2021年8月9号 10:09AM,筹款数字是163万4110新币。……
2021年8月13日 16:30PM,完成目标
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除了金钱支持,宇骏还得到许多网友的鼓励:
其中一位名叫Hughes Tong的人在活动页面上写:
“向宇骏送出许多爱。你在生活中面临着如此多的障碍,但却充满了笑容和欢笑。”
640?wx_fmt=png640?wx_fmt=png640?wx_fmt=png640?wx_fmt=png640?wx_fmt=png(部分捐款和留言截图)
我们从网站捐款名单上看到,有匿名捐款者,也有实名捐款。

捐款额从几十到几万新元不等,还有很多人留下鼓励的话语。
NUH国大医院的一位发言人告诉媒体,宇骏目前正在接受其医疗团队的多学科支持性护理。
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而筹款网站希望之光的总经理陈先生则告诉媒体,这是其迄今为止最大的筹款活动。
“我们很感激能成为值得信赖的平台和慈善机构,使捐赠者和家庭之间建立这种联系。
“看到新加坡社会如何团结起来为宇骏和他的家人带来希望,这令人惊讶。”
陈先生说,”希望之光 “将与NUH的财务团队合作,进行必要的支付,一旦资金转移,捐赠者将得到信息更新。
640?wx_fmt=jpeg(男孩宇骏的照片,由其家人向媒体提供)
宇骏的母亲则说:
“我们从来没有想到会有这么多人前来帮助。我们完全被涌入的支持、爱和慷慨程度所震惊。”
新加坡很多人乐于做慈善,2020年疫情正严重,造成的经济影响很大。

但是去年,竟然有许多人把政府发的补贴捐出去了!
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据新加坡“Sayang Sayang”社区基金组织,以及新加坡线上捐赠平台Giving.sg 统计,今年1月到5月,社区已经募资多达9千万新币!
几乎等于2019年一整年的捐赠总数!
《新加坡人在2020年前5个月捐款9000万新币,等于去年一整年》640?wx_fmt=png(来源:海峡时报)
Giving.sg的援助对象有外籍客工、本地低收入家庭、独居老人等弱势群体。
当然新加坡官方也支持大家做慈善,主要体现在捐款可以减税。
慈善捐款个税减扣

  1. 适用人群:公民/PR/工作准证
  2. 只要捐款对象是公益机构(Institution of Public Character).无需申报,这项减扣会根据您自己的IC/FIN No自动添加到你的税表中
  3. 目前的减扣额度是2.5倍的捐款金额
  4. 这项只能用作后一年的减税,举例说明2020年捐款要到2022年估税年才能享有税务回扣

只要捐款给政府认可的慈善机构便可以获得减税,每捐出1新币可以抵扣2.5新币。
640?wx_fmt=jpeg(图源: seedly)
新加坡可以进行税务减免的捐款都会在Institution of a Public Character (IPC) 注册,这项减扣会由IPC直接发给IRAS。
所以这一项会预先被系统填写好的。
新加坡的慈善机构非常多有关爱老人的、关爱儿童的,还有救助流浪动物以及宗教相关的机构。
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你总能找到希望献爱心的组织,可通过政府网站Charities.gov.sg查找你感兴趣的领域▼

https://www.charities.gov.sg/_layouts/MCYSCPSearch/MCYSCPSearchCriteriaPage.aspx
在疫情下这些好人好事的新闻,总能让人深深感到,新加坡还是好心人多!
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