患有罕见脑神经退化疾病的义顺兄妹，31岁的哥哥潘劲扬通过手机短信，首次接受专访，谈这26年来困在自己的躯壳里，无法正常生活的煎熬，也谈他的不放弃和心中小小的愿望，以及他对母亲难以言尽的感激。他用扭曲的手腕与手指，在纸上写下“妈妈我爱你”。
义顺潘家兄妹，哥哥劲扬今年31岁，已跨足而立之年，妹妹姿齐也已27岁。兄妹分别在五岁发病，出现四肢变形及肌肉痉挛的症状，饱受病魔折磨。17年前，他们的病况经媒体报道，筹集近30万元，之后到台湾治疗。
一字一句打字受访 全程花费３小时
记者日前走访潘家，劲扬通过WhatsApp的方式，首次接受访问。在三个小时的访问，每个问题，劲扬花了至少15至30分钟回答。他用左手紧握右手，一字一字通过手机敲出答案。
与所有年轻人一样，他也有梦想。小时候经常生病进出医院，他希望长大后能成为一名医生。随着年龄的增长，他知道这是一个永远无法实现的梦想，他被困在自己变形而难以动弹的身躯，无法去寻梦。
但他不放弃，他写到：“其实我很喜欢尝试和学习新事物”，学习使用Youtube就是一个例子。
他和妹妹的起居饮食，都由今年53岁的妈妈王桂云照料。他表示，他想独立，想要自己出门，独自操作电动轮椅外出。这个小小的愿望，至今也未能实现。妈妈不放心说：“他自己坐电动轮椅出门，撞到人怎么办？他又不能表达，卡在路上动弹不得，怎么办？”
当记者问他，最想跟妈妈说什么？他先用手机打字，之后在一张纸上写着“妈妈我爱你”，这句简单不过的话，竟费劲写了10分钟。桂云感动地说：“劲扬常常用支支吾吾的语言和表情，叫我早点休息，不要累坏，因为有妈妈，他们才能过得好。”
对于未来，劲扬不去想，选择活在当下。他写到：“过去就是过去，不用想这么多。这个世界没有早知道。”
记者：杨雯婷
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