2岁被诊断患上肌肉萎缩症,19岁开始得卧床却丝毫不气馁,如今41岁的坚强女郎凭着乐观积极的性格及前瞻性的生意头脑,自90年代起开创网络零售生意,自食其力。
虽然无法行走,却在人生道路上勇往直前的维维安(Vivian Goh,41岁)在一岁时,被母亲发现无法坐立,而到医院检查。
医疗体系尚不完善的80年代,维维安被认定为发育迟缓,直到一年后才正式被诊断患脊髓性肌肉萎缩症。
这个病症会逐渐侵蚀神经系统,直到神经无法掌控肌肉,造成肌肉逐渐退化,最后变成终生瘫痪。
原本能自理的日常生活,如刷牙、吃饭等渐渐变得艰难,维维安在19岁那年开始无法坐立,只能躺在床上,这一躺便是二十多年。
自学英语
身躯虽被困于病床上,但维维安思绪活跃且好学。她无法上学,看电视剧的英文字幕自学英语,再透过母亲购买的作业簿温习,最近也开始学习如何用电脑修改照片,不断提升技能。
一向对网购有兴趣的维维安,在还没大热的90年代开始在网上售卖首饰、衣服等。去年疫情来袭,带动网购,维维安正式设立网站,生意也逐渐扩张,售卖的物品五花八门,除了饮水过滤器,还有海鲜、糕点等。
‘感谢妈当我四肢’
这些供应商有些是友人介绍,有些也是维维安靠商业头脑争取到,她庆幸生意这一路走来还顺遂,并透露曾有海鲜供应商原本是要在物资上提供援助,最后被她说服,成为生意上的伙伴。
对于一路陪伴且细心照料她的母亲,维维安说感谢母亲成为自己手脚,也借此对曾经帮助她的人表达感激。
24岁起只能靠胃管喝牛奶
维维安说,年轻时常因肺炎、呼吸困难等状况入院,严重时还会送入加护病房。
不时进出医院,维维安笑称以往在病床边的实习医生,如今都成为独当一面的“大医生”,彼此的关系多年来也升华至友情。
恰逢她的生日及圣诞节,维维安会邀友人到家中做客,办派对庆生,只可惜去年因疫情无法维持这个传统。
由于肌肉萎缩症会逐渐剥夺她的肌肉功能,维维安在24岁那年出现吞咽问题,至此只能靠胃管喝牛奶。
准备下半年出书
预计下半年出书,鼓舞他人不要轻言放弃。
维维安早期萌生写书念头,但多年来未有机会,直到去年尾写书的轮廓逐渐清晰。
她透露,友人引荐的写手多次造访,她也慷慨地叙述成长过程,期望透过自身经历鼓舞他人,无论遇挫折,只要不断努力与坚持,问题都能迎刃而解。
天性开朗的维维安说,书的调性如她一般积极阳光。这本书预计在下半年出版,被问及想对读者说什么,她引用书里写下的一句话:“如果我能做到,你也能够做到。”
靠科技减轻母负担
用“视线”操控电脑,手渐无力的她希望借助辅助科技,减轻母亲负担。
透过电脑与外界联系的维维安,平日会将鼠标放在肚子上,用左手操控及打字,但她发现左手逐渐衰弱,无法掌控鼠标。
她透露,母亲每几分钟需重新安置她的左手,于是询问社工是否有解决方案,并在8年前通过SPD(前称体障人士协会),接触到辅助科技与培训中心。
由SPD及新协立管理的辅助科技及培训中心在进行一番评估后,发现她能透过视线操控电脑,于是提供一个月的辅助科技试用期。
维维安说,辅助科技易懂易学,两三次便上手,母亲无需时刻守在身旁,为她经营生意带来不少便利。
如今科技日新月异,她期许未来电脑可成为“总指挥中心”,能远程操控家中电器,减轻母亲的负担。
完整报道,请翻阅2021年4月16日的《新明日报》。