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中国昆明一名父亲为了救患有罕见病的儿子,自制药用级的化合物,甚至自学基因编辑延续孩子生命。网民称他是“药神”,但他说自己只是一名普通的父亲。
据报道,这名只有高中学历的30岁父亲徐伟育有一女一男,儿子徐灏洋在2019年6月出世不久后,就被诊断罹患罕见的Menkes氏综合征(Menkes Syndrome),又称卷发综合征,是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病。
据了解,患者一般存活不超过3岁。医生告诉徐伟,这种病无药可医,这也是云南省确诊的第一例患者。
听到这个消息后,徐伟并没有放弃。他获悉中国国内没有引入治疗该病的组氨酸铜药物,又因2019冠状病毒疫情无法出国买药,仍要想尽办法救治儿子。
他曾带儿子到北京求医,但儿子的情况并没有好转,反而恶化,因此决定靠自己,救儿子一命。
由于他经营一家小公司,刚开始他跟药厂合作,租借实验室由专人制药。但是高昂的费用让他喘不过气,于是决定自行制药!他的父母对此强烈反对,亲友也劝他放弃,但他却认为“孩子虽然不会动或者说话,但是也有灵魂和情感”。
他花了2万人民币(4300新元)买了仪器设备,把杂物间改造成实验室,并在网上大量搜集资料,因为资料都是英文,他还得用翻译软件翻译,当中出现的化学名词,他也一个个去它们的意思。
尝试了一个半月后,徐伟终于自制出第一批组氨酸铜药物。为了验证药物的安全性,他先在兔子身上用药,然后在自己身上试用。自己服药后没事,才敢让儿子用。
用药一个星期后,徐伟带儿子到医院检查,发现儿子的铜蓝蛋白和血清以及脑电波都恢复了正常,终于松了一口气。
如今,他已经给孩子注射了300多次,虽然孩子依然无法抬头,吞咽困难,排尿也不畅,但疾病没有进一步恶化。尽管医生表示,这样治疗只能缓解疾病症状而无法根治,对徐伟来说,只要孩子能多活一天,一切也都值了。
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