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中国昆明一名父亲为了救患有罕见病的儿子，自制药用级的化合物，甚至自学基因编辑延续孩子生命。网民称他是“药神”，但他说自己只是一名普通的父亲。
据报道，这名只有高中学历的30岁父亲徐伟育有一女一男，儿子徐灏洋在2019年6月出世不久后，就被诊断罹患罕见的Menkes氏综合征（Menkes Syndrome），又称卷发综合征，是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病。
据了解，患者一般存活不超过3岁。医生告诉徐伟，这种病无药可医，这也是云南省确诊的第一例患者。
听到这个消息后，徐伟并没有放弃。他获悉中国国内没有引入治疗该病的组氨酸铜药物，又因2019冠状病毒疫情无法出国买药，仍要想尽办法救治儿子。
他曾带儿子到北京求医，但儿子的情况并没有好转，反而恶化，因此决定靠自己，救儿子一命。
由于他经营一家小公司，刚开始他跟药厂合作，租借实验室由专人制药。但是高昂的费用让他喘不过气，于是决定自行制药！他的父母对此强烈反对，亲友也劝他放弃，但他却认为“孩子虽然不会动或者说话，但是也有灵魂和情感”。
（图片来源网络）
他花了2万人民币（4300新元）买了仪器设备，把杂物间改造成实验室，并在网上大量搜集资料，因为资料都是英文，他还得用翻译软件翻译，当中出现的化学名词，他也一个个去它们的意思。
尝试了一个半月后，徐伟终于自制出第一批组氨酸铜药物。为了验证药物的安全性，他先在兔子身上用药，然后在自己身上试用。自己服药后没事，才敢让儿子用。
用药一个星期后，徐伟带儿子到医院检查，发现儿子的铜蓝蛋白和血清以及脑电波都恢复了正常，终于松了一口气。
如今，他已经给孩子注射了300多次，虽然孩子依然无法抬头，吞咽困难，排尿也不畅，但疾病没有进一步恶化。尽管医生表示，这样治疗只能缓解疾病症状而无法根治，对徐伟来说，只要孩子能多活一天，一切也都值了。
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