“泡泡男孩”:12岁才走出隔离罩,在死亡前第一次触摸到了妈妈

“泡泡男孩”:12岁才走出隔离罩,在死亡前第一次触摸到了妈妈

SCID是一种遗传性疾病,据说新生儿患此病的机率为十万分之一到五万分之一之间。2014年美国有近400万婴儿出生,这意味着一年有40到80位可怜的孩子会患上这个恐怖的疾病。

事实上一年前,戴维的哥哥出生到这个世界上时,也患上了SCID。然而,可怜的哥哥已在7个月大时便去世了。这两个孩子都得了这种病最常见的变体,特征是X染色体上的致命缺陷,以及这种病只有男孩会得(女孩可能是携带者)。

这个家庭中,男孩患上免疫缺陷的几率高达50%。也就是说,戴维的父母携带有SCID的病毒基因。尽管如此,这对父母还是想要更多的孩子来陪伴他们已经出生的女儿——并且他们所信奉的天主教不允许他们堕胎。

令人惋惜的是,上天似乎并没有打算放过这个虔诚的家庭。戴维还是患病了。这个消息像一把悬挂在戴维家头顶的剑,终究还是落在了他们头上。而这时候的小戴维,静静地躺在泡泡里,看起来和别的健康婴儿别无二异。如果可以,大家又是多么希望,他能永远成为一个正常的孩子。

“泡泡男孩”:12岁才走出隔离罩,在死亡前第一次触摸到了妈妈

也曾有其他一些像戴维一样的泡泡婴儿,但没有谁能像他一样如此长时间地忍受这种生存方式。因此,戴维的经历引起了他人和媒体的注意,人们都对他充满好奇。他的名字和故事也时不时出现在报纸和电视上,从某种意义上说,他已经成为迷你版《楚门的世界》的主人公。

随着时间的推移,戴维的生活也充满了伦理困境:如果成年的戴维在某个时候不顾危险要求离开他封闭的环境以获得自由,那会怎么样呢?

曾与他待过一段时间的一位心理学家曾说,尽管这个男孩在电视上总是以开朗的形象出现,但镜头之外有时他也对自己所遭受的可怕命运暴怒不已。毕竟戴维只是一个孩子,虽然他在泡泡中也接受了和同龄人几乎一致的教育,但他毕竟没有真正意义上的和外界接触过。

很多事对于一个12岁的小男孩来说,想要理解与消化实在太难了。

“泡泡男孩”:12岁才走出隔离罩,在死亡前第一次触摸到了妈妈

像戴维·维特尔这样的孩子绝无仅有。可现在大部分人记住的并不是他的名字,而是1970年代和1980年代初的一个”泡泡男孩”的故事。据说,小戴维是最后一个被安置在那么逼仄的泡泡里的人。而他给科学留下的遗产,包括对病毒在致癌过程中所起作用的全新认识是最为可贵的。

“在很多医学领域,以及生命本身,他让我们吸取到了宝贵的经验。”希勒如是说道。然而,当我们回顾小戴维那段坚强又感人的生命时,”泡泡男孩”带给我们的感动与伦理问题,依旧值得大家去思考。

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