晨报记者 何雅君

30岁的顺顺躺在床上，盯着手中的小物件，沉浸在自己的世界里。本该成家立业的年纪，却还需要年迈的父亲时刻监护，只因他是“来自星星的孩子”。顺顺的父亲眼看自己年纪越来越大，自己百年后，顺顺的照护问题仿佛一块大石头压在心头，久久不能释怀……

事实上，“家长走了，孩子怎么办”是所有自闭症患儿家长以及其他心智障碍患儿家长的“闭眼焦虑”。正是这种相同的处境，让家长们自发地抱团取暖，探索成立一个可靠且令人信服的组织，试图用接力的方式来照护这些特殊的孩子，让家长们的“闭眼焦虑”得到缓解。

历经两年，家长们的自发行为终于获得了官方盖章——今年4月2日是第十四个“世界自闭症关注日”，上海市普陀区爱托付关爱服务中心正式宣告启用，接受家长委托，探望住在机构里的心智障碍患儿，为家长们的这一“闭眼焦虑”带来阶段性的解决方案。未来，爱托付希望能接受心智障碍患者家长的委托，成为患者的监护人，让他们的父母可以放心离开。

心智障碍患儿家长焦虑——

孩子未来托付谁

爱托付的发起人周良骅就是一名心智障碍患儿的家长。他的孩子周博涵今年23岁，3岁半被确诊患有自闭症。因为音乐才能突出，他在钢琴演奏界小有名气，舞台上的他光芒四射。然而回到现实，走进校园，却只有孤独的身影。他没有朋友，也没有开展正常社交的能力。

周良骅曾经做过500强企业的高管，后来为了照顾孩子起居，不得不离职。孩子虽已成名，但依然没有自理能力。周良骅夫妇担心，万一他们突然失智失能或者离世，会把孩子现在的稳定生活击得粉碎。

由于自我与他人的关系认识存在偏差，包括自闭症患者在内的心智障碍患者普遍存在严重的交往障碍。这种疾病不能治愈且将终身伴随，因此家长普遍焦虑与担忧：这些患儿的未来，到底能托付给谁？

成立社会组织的初衷——

为寻合格监护人

2018年1月，周良骅在一场活动中遇到了从事公证工作的李辰阳，他也是中国最早的一批“意定监护”公证人。

李辰阳向他普及了“意定监护”的知识。

意定监护区别于法定监护，可以由自己选定未来的监护人，根据保护对象的不同，又分为“为本人”和“为他人”利益两种类型。

“为本人”利益，是指根据《民法典》第三十三条规定，成年人在意识清醒的时候，根据自己的意愿选择自然人或者组织作为受托人，在自己民事行为能力不足后，由受托人担任自己的监护人，照顾自己的生活，处置自己的财产、权利等。

而“为他人”利益的意定监护，又被称为“遗嘱监护”，根据《民法典》第二十九条，“被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人。依法有资格担任意定监护人分为个人和组织两种。”也就是说，父母可以用遗嘱方式，事先为心智障碍子女选定自己去世后的监护人，待父母去世后，由事先指定的监护人对子女履行监护职责。

现在，仅仅在上海，就有超过10万名心智障碍人士面临父母去世之后失去监护人的困境。如果父母能为患有心智障碍的子女提前选好意定监护人，“闭眼焦虑”问题才能得到解决。

然而，个人监护人并不如想象中好找。以周良骅家庭为例，他本人就是独生子，太太整个家族都在北方，上海没有多少亲戚。事实上，即使有亲戚朋友，他们也不放心委托对方照顾周博涵，因为人的变数太大了。万一监护人发生意外，孩子的未来又怎么办？

相比之下，如果能找组织做意定监护人，看起来要可靠得多。组织更容易获得社会资源的支持，不存在自然人担任监护人的健康、死亡等风险，结合社会爱心人士的力量，起到“抱团取暖”的作用。

经过深入思考，周良骅打算成立一个社会组织，接受心智障碍患儿家长的委托，做患者未来的意定监护人。“现在我们帮助别人，就等于帮助未来的自己和子女。”他说。

社会监护组织的设立——

是一次艰难创新

由于国内没有设立针对心智障碍群体的社会监护组织的先例，在社会组织落地的过程中，周良骅遇到了一些阻力。而且，根据现行社会组织成立的做法，一家社会组织在登记之前，必须找到能够起监管作用的主管单位。经过一番艰难的寻找，普陀区宜川街道愿意支持周良骅的这次创新。

在与其他心智障碍患儿父母交流时，周良骅发现，有些父母因年迈或者疾病无力照料子女，就会选择让孩子入住养老或护理机构。因此，他和一些家长志愿者曾经面向部分入住机构的自闭症患者，做过志愿探视实验。法律专家和街道方面负责人建议，社会组织成立后先开展心智障碍家庭关爱服务，对入住机构的患儿进行探视。等到未来法律环境成熟后，再开展“意定监护”的相关服务业务。

2020年8月，宜川街道给出了《关于同意成立上海普陀区爱托付关爱服务中心的批复》。2021年4月2日，“爱托付关爱服务中心”正式成立。首批6个家庭的代表在仪式上签署了委托探视协议。根据服务规则，爱托付的志愿者和签约者均为心智障碍患儿的父母。志愿者可以依照约定，对委托对象进行探视，也可以主动探视需要关注的心智障碍患儿，带给他们父母般的温暖。探视结果将及时反馈给患儿父母。等患儿父母离世后，接受反馈的将是他们的意定监护人。

所有签约人都要承担探视其他心智障碍患儿的责任，但特殊情况可以豁免，比如身患重病、行动不便的父母。周良骅解释，这是为了让爱流动起来。

组织担任意定监护人——

还要等法律完善

记者了解到，爱托付的探视服务有一套严格而精密的规定，试运行期间已经得到了患儿家长们的认可。如果正式运行的探视服务顺利，能在患儿与探视志愿者建立起良好的信任关系，周良骅希望爱托付能受到心智障碍患者家长的委托，成为患者未来的意定监护人。

根据法律，意定监护人可以不必是直系亲属，可以是任何人，甚至是社会组织。因此，由社会组织担任意定监护人是可以成立的。意定监护人不负责日常照护，只在被监护人需要的时候出现。比如，如果心智障碍患儿突然病倒，需要人签字、代为缴费，那么意定监护人可以完成。

事实上，在日本、新加坡等国，“职业社会监护人”的方式已经不再新鲜。这类监护人可以是登记在册的个人，也可以是相关机构，通过将心智障碍患儿的监护权交给他们，来解决家人们的“闭眼焦虑”。我国尚无“职业社会监护人”，但若相关法律日后成熟，像爱托付这样的公益组织就可以以组织形式，担任心智障碍患儿的意定监护人，承担相关责任。

作者：何雅君

来源： 新闻晨报