文| 张峰

10月9日，诺贝尔化学奖刚刚公布，深圳一个495人的妈妈群里，立刻有人转进来一篇关于新一届诺奖得主约翰·B·古迪纳夫（John B. Goodenough）的介绍。

转发语是“又一个读写障碍的奇才”。

妈妈们点开文章，跳过因锂电池研究获奖的诸多术语，搜寻着这位被称为“足够好爷爷”的97岁老人的点滴细节。文章说古迪纳夫有严重的阅读障碍，一开始的学习并不顺利，“他无法在教室里读书”。

古迪纳夫也是一名“dyslexia（读写障碍）”，群里热闹起来，这消息里裹着新的安慰和信心。

群里的每个人，家里都有一个读写障碍的孩子。身为dyslexia的母亲，这是一个事实，无从选择。

“中彩票了”

晓洁觉得自己“中彩票了”。

夫妻俩名校毕业，郑晓洁连生两个“带把儿的”，一家四口其乐融融。郑晓洁甚至已经规划好未来送两个儿子出国念书，一定要享受比自己更好的教育。

迫不及待开始学龄前的残酷教育，郑晓洁发现了问题。大儿子连学幼儿园大班最简单的内容，都比别的孩子慢半拍。别说写字，连读故事书都不行。

就像电脑丢失了光标，读写障碍的孩子常常找不到文章读到了哪里。如果不是用手指着或者用尺子一行行比着看，文字就像无序跳动的蝌蚪，抓着了这个，却丢了那个。

读写障碍孩子在书写方面往往存在问题，没有笔锋，看起来像画画。

眼看着成绩全面落后，她像无头苍蝇一样，斥责儿子“故意搞事、偷懒”。她咆哮，动手，希望孩子快一点，努力一点，可得到的回应是无休止的哭声。

回想起来，郑晓洁当时没问过孩子为什么学不会，她觉得他说不出来。与口头表达很溜的搞怪老二相比，老大沉默很多。

她带着大儿子去儿童医院做青少年发育的检测，当时儿子七岁，检测结果：五岁零九个月。

她又去网上查资料，再找机构检测，郑晓洁得知，儿子并不是调皮懒惰，而是学习困难。“dyslexia”，也就是读写障碍，是一种特定的学习障碍，难以准确或流利的识别文字，拼写和解码能力也较差。

读写障碍在同一阶段分很多不同类型。有的表现为阅读困难，有的则是写字偏旁颠倒，歪歪扭扭，有的拼音“b”、“p”不分，还有的数学简单的加减法总是算错。这些，郑晓洁的儿子全中，是严重的那种。

就像在百度上不断搜寻和自己症状相符的癔症病人一样，得到确诊时，郑晓洁搂着孩子，哭了，但心里“突然觉得轻松了。”

曾经揣着巨大的焦虑和不解，走在崩溃的边缘，得知结果后，郑晓洁的心如同一个被打开的阀门，“膨”的一声释放了疑惑。

开启漫长重建

得知自己的孩子是读写障碍后，短暂的轻松并不是结束，而是漫长的重建的开始。

即使是事后轻描淡写的讲述，井井有条的分析，也都藏着难以述说的艰难。

肖红在读写障碍的妈妈群里总是格外坚强。独生子童童七个月时早产，五斤二两，保温箱住了51天。回家后原因不明地呛奶，突然没了呼吸。慌忙间家人把120打成了110，一家人坐着警车去了医院。

“疯狂到在路上扣他嘴巴，突然动了一下，有救。”肖红整个人瘫在警车里。经过生死这一遭，肖红对后面的坏消息，承受能力更强一些。

实际上，患有读写障碍的概率比中彩票高得多。

在美国，有8%-10%的人存在读写障碍问题。2004年，北京社科院调查发现，中国有10%的中小学生患有读写障碍，其中两成级别严重。

十年后，数据增加了1%。截至2018年底，按比例估算，约有1500万学生有读写障碍，程度不同，焦虑相似。这背后是1500万个家庭。

肖红的童童，闯过生死关后，又成为这1500万分之一。

现实摆在那里，童童花70%时间在学校，但考试从0分到十几分、二十几分，卷子都没法批改。老师觉得他是差生，同学觉得他是差生，童童没有体验过成功。

被打击的校园时间之外，剩下的时间也被压力填满。焦虑的肖红把焦虑传递给孩子，不时炸开情感的破洞。

一次冲凉，三年级的童童在厕所里崩溃大哭。他哭着说自己努力了好久，但是为什么还是这样的结果？肖红靠在厕所门外，听孩子哭，自己也哭，淋浴头的水声哗啦啦响着。

肖红开始认真研究台湾和香港的读写障碍书籍，对照孩子偷偷观察。她发现，孩子最大的问题是心理。

经过专业咨询她才知道，当时孩子字认得慢，没办法理解题目意思，答题连蒙带猜，加上写得慢，连那些猜的话都写不完，而国外都有老师帮着有读写障碍的儿童读题，而自己的辅导也完全跳过了这些最基础的内容。

但是作业越来越多，童童越来越低落。肖红觉得必须慢下来，她从一个沉迷于望子成龙的母亲，变成一个自学的医生。

五年级时，肖红为童童办理了休学手续。脱离现有环境，慢下来，她希望重建孩子的信心。

童童一直很瘦弱，身体的不协调导致写汉字的时候很吃力，肖红寄希望于户外锻炼和以基本的识字练习为基础的教育机构，可以重塑孩子的自信心。最重要的是，这里没有硬性考核，教育跟着孩子走，而不是孩子追着教育跑。

办休学那天是周一，童童正好在上课。来之前肖红电话搞定了双方的父母，至于丈夫，肖红更接近于“通知”。

站在老师的办公室外，肖红犹豫了一下，但仍在门口向班主任递交了材料，理由是“孩子心理和情绪低落”。因为提前申请过，整个过程短暂而顺利。

下课铃响起，肖红像个打了胜仗的战士，带着童童走出了学校。

一位三年级读写障碍孩子的日记

没有存在感的爸爸

生为dyslexia，这是一个事实，不是一个选择，甚至你面对的不是可以治愈的伤口和病症，而是一种永久的既定的存在，这种存在并不能撕开社会规则的口子。同样，身为dyslexia的母亲，也不是一个选择。

在深圳卫宁读写障碍中心，梁月仪老师每天都会接到来自全国各地的家长咨询。这是大陆第一家提供读写障碍志愿服务的公益机构。她见到太多确定后舒一口气的家长，也见到一些“不相信”。

周其祥一年前就带着儿子进行过读写障碍的测试，还和妻子参加了好几个月的课程。直到今年八月，梁月仪才知道，周爸爸带着儿子专门去香港见教育大学的专家，得到的回复是“智力没问题，就是读写障碍。”

听专家朋友描述周爸爸当时恍然大悟的样子，梁月仪心里想的是“这一家人这一年都在学什么？”

儿子实在太像“调皮”、“偷懒”的差生了，周其祥觉得。

二年级读写障碍孩子的涂鸦

在来卫宁读写障碍中心做测试的家长中，周其祥是个特例，大部分受访者都是妈妈，独自带着孩子。

妈妈们更愿意给出一种外交辞令式的答案：“他爸爸太忙，不太管这事儿。”

当妈妈们经过一轮心理崩溃，把测试结果带回家的时候，往往出现两种情况：觉得不靠谱，没必要，或者是新一轮的争吵。尤其是当妈妈们做出给孩子休学的决定时，这种对抗达到了顶峰。丈夫，丈夫的父母，自己的父母都加入进来反对这种“输在起跑线甚至倒退”的行为。

后果显而易见，有的学校不会因休学保留学籍，折腾一年之后，孩子去哪儿上学？让孩子努努力，尽量跟上学校节奏不就行了？未知的代价实在太大。

肖红形容自己就像身处“孤岛”，丈夫令人吃惊的“传统”和“不知变通”：读书就要跟着学校的教育，这么多年下来，能有错？

有次肖红给孩子买书，丈夫在一旁说“之前买的书他都不看，你要承认你的孩子就是很平庸。”肖红像刺猬一样炸毛了。“什么叫平庸？平庸和平凡差好远，考试不及格就是平庸吗？”

肖红学着丈夫当时的表情，觉得他并没有接受孩子，也没有给孩子足够的爱和包容。

在妈妈们的互助群里，“丈夫”们存在感很低，妈妈们调侃不要给孩子的教育添乱就是最大的支持。

冲突往往以妈妈们的胜利告终，在家庭感情中，天平永远无条件地倒向孩子。

陪伴、练习和未来

在互联网发达的时代，却几乎找不到读写障碍患者发出的声音。这些孩子的大部分，成为班级里“吊车尾”的代表，在勉强完成义务教育后，早早地被排除在主流世界外。

大部分的名人案例，来自港台和国外，达芬奇、爱因斯坦、丘吉尔、乔布斯……那些享有盛誉的名人们。

童童有时候会上网搜“什么是读写障碍”，肖红不逃避，就给他解释：童童智力很棒，就是大脑左半球结构有些和别人不一样。她觉得这是一个必经的过程，必须要先面对问题，不仅是父母，还有孩子。

没法和丈夫沟通，又不能让父母担心，朋友们只知道大概情况，帮不上什么忙。压力大的时候，肖红就疯狂的阅读文献资料。

读写障碍孩子个体差异性强，需要有针对性的方案，肖红就在已有的上百种方法案例中对比总结，寻找适合童童的。只有在寻找中，她才觉得自己是前进的。

学习训练还需要家长更多的陪伴和后续的反复练习。每次辅导儿子做作业，郑晓洁都要做心理建设，她给孩子做时间计划表，一个小时的作业量，结果完成的根本不到一半。

“逼一下自己好吗？把作业做完就能睡了。”

然后就是失去控制的争吵和责骂。

那些个晚上郑晓洁总会失眠，好像自己“又做错了”。本来是要提高孩子自信心的，最后还是做了坏事。

白天，郑晓洁背着丈夫和家人去看心理医生。医生讲,说到底她还是没有接受这样的情况，常常在和两个孩子的比较中陷入怪圈。

“不甘心，凭什么是我家孩子？”

郑晓洁不敢带孩子休学一年再重读。在情绪接近崩溃的时候，她让孩子休息了三个月，转学到一所普通小学留级一年。

休学或留级成了大部分读写障碍儿童的家长不得不做的选择。

但是这个代价太大了，相当于比同龄人少了两年学，重新回来能融入吗？儿子还要读十几年书，这就是一个无休止的漫长的折磨过程，看不到头。

她想起儿子有一次看她专门下载的一部关于读写障碍的纪录片，独自看了好多遍。她走到孩子身边，想和孩子聊些什么，但又不知道怎么开口。

郑晓洁慢慢打破很久之前为孩子规划好的“精英之路”，想着他喜欢车，要不然就送他去做的士司机吧！不想和太多人打交道？或者去动物园做个饲养员，或者大厨？

“以后让他上完高中就上技校吧？毕竟深圳上高中都很难了，开开心心的就好。”

黄金干预期 vs 认知度极低

在卫宁读写障碍中心负责人王磊看来，郑晓洁、肖红、周其祥们的孩子是万分幸运的，能在学龄阶段早期发现问题并进行针对性训练，这是读写障碍的“黄金干预期”。经过训练的孩子有很大可能可以减少读写障碍的影响，找到新的发展方向。

读写障碍的孩子在想象力、可视化能力、沟通能力等方面都有突出的表现，但是在义务教育阶段，这些能力展现的可能性并不多。

一位读写障碍孩子写给妈妈的信

北京师范大学心理学教授舒华认为，这些孩子最困难的阶段是小学，如果能帮助他们度过——他们上中学，特别是高中、大学之后，会找到自己的诀窍和策略来对付这个问题。那时，他们的特长，绘画或是口才，便可以发挥作用了。

实际上还有太多的家长，根本没听说过读写障碍这个词，错过了最佳的矫治时间。

在中国，关于读写障碍的研究开始较晚，只有三十多年历史，普及也存在不足，民众认知度不足1%。

相关政策、法规缺失，权威评估和鉴定机构缺乏，导致汉语读写障碍的界定尚未有统一的诊断标准。

九年制义务教育的社会环境下，读写障碍未被重视，社会公益机构成为干预“主力”。集中在北上广高校的研究虽有，但普及和矫治的力量十分薄弱。

王磊算了笔账，办一场社区讲座，覆盖人群最多100人，需要至少一个星期的筹备，要想触达10000人，就需要100场讲座，而中心一年四位全职老师，只能办40-50场。而内地类似的机构不到5家。

王磊开始为深圳小学教师培训读写障碍知识，他发现，老教师最容易忽略读写障碍。

2016年，卫宁读写障碍中心在宝安一所学校试点培训教师，为疑似读写障碍孩子提供帮助。

没过多久，校长换届，新校长叫停了项目。理由很直接，“事情做大了，有读写障碍的孩子都送到我们学校怎么办？”

“你让省教育厅把读写障碍纳入考核，我们一定第一时间做。”校长为王磊出了主意。

王磊理解学校的苦衷，开展相关合作的后续影响“不可估量”。缺乏政策支持，读写障碍在学校的普及全看校领导的态度。

深圳一所公立小学的语文老师杨娟曾经在卫宁做过志愿者。她粗略统计发现，自己学校50人的班级容量里，三位语文老师的班上有疑似读写障碍的学生。

她认为基层教师最重要的就是包容，在和家长的充分沟通后，在有限范围内进行教学调整。关注，不苛责其实是对孩子自信心最大的保护。但是现实情况是，基层教师缺乏专业性，机构的匮乏导致这些孩子没有专业的训练和辅导，教学调整只能延缓孩子“落后”的速度。

能够看到的进步是，在一些地区，政府开始主导推动教育改革，读写障碍被纳入官方视野。

2019年，江苏省提出将在2020年基本普及有特殊教育需要学生的15年教育，特殊教育类包括学习障碍。这也是第一次地方政府明确把学习障碍的教育问题纳入服务保障体系。

今年，王磊给深圳市教育局写了份《支援我市读写障碍儿童的建议》的提案，里面的一些建设性意见估计“比较有希望”。他相信，国家对读写障碍的关注会越来越高，“教育公平辐射的范围也会越来越广”。

读写障碍是一个发展性问题，从基础认字到阅读，再到更高级的写作，步步是坎。初中更为关键，三科变七科，孩子们会迎面撞上新的压力。

今年九月，童童结束休学回到原来的小学。肖红发现他上课开始记只有自己才能看懂的笔记了。

“这到底是不是真正的进步？”

她担心休学一年建立的自信，会重新被冲垮。她偷偷找校长和老师，获得了“不计孩子成绩，也不算入教师考核”的承诺。这是她能做的最大努力。

妈妈群里，肖红看着大家为成绩焦虑，却少有人关注孩子真正的心理状况，她开始发掘童童擅长的项目，为以后做打算。

童童说：“妈妈我想当飞行员，可是我成绩不好。”

“没关系，先努力，再看结果。”肖红答道。

（应受访者要求，本文除梁月仪、王磊外，其他均为化名）

注：术语“dyslexia”直译为“阅读障碍”，含“拼写障碍”之意，但不兼指“书写障碍”，但因很多中文阅读障碍者两者兼有，翻译时多用“dyslexia”泛指“读写障碍”，本文使用泛指含义。

读写障碍研究历史：

1949年，国际读写障碍协会成立。

1963年，美国成立了“学习障碍儿童学会”（ACLD），之后政府开始介入学习障碍领域。根据公开报道，截至2008年，全美已有近200所专门为读写困难孩子设立的基础教育学校。

1989年，新加坡政府成立新加坡阅读障碍协会，针对不满16岁的读写困难孩子，经过专业判定后提供连续四年的政府补贴金，补贴每个读写困难孩子49%的矫治费用，家庭承担51%。

2010年，中国香港发布《为学障学生提供服务》，为经评估确有读写障碍的考生提供适当的考试安排，可能包括：笔试时间延长四分之一；考生可以隔行或者隔页书写；90分钟或以上的考试，考生可以申请每45分钟休息5分钟等。