15岁姐姐为照顾患有罕见疾病的12岁妹妹,决定退学在家自学,而且还立志以后要当医生。
今年本该念中三、品学兼优的吴歆恩,在年初做出了让老师同学都感到惊讶的决定,为贴身照顾病情不断恶化的妹妹,她毅然退学,选择在家自学。
吴歆恩的妹妹吴芯芳在约两岁时,被诊断患上罕见细胞线粒体(mitochondrial)疾病,医生原本认为妹妹活不过5岁。看着妹妹渐渐失去身体功能,吴歆恩感到很无助,也担心妹妹剩下的日子不多,她越发希望自己能为妹妹多做些什么。她于是向父母提出退学在家照顾妹妹并且自学的想法。
“妹妹像一名勇士,从小经历了那么多还努力地活着。作为姐姐,我能做的,就是给她更多的陪伴和尽可能好好照顾她。”
立志当医生照顾更多病童
由于妹妹生活已完全不能自理,吴歆恩从小就学会用管子喂食,从喉咙抽液、帮妹妹上厕所,以及在她突然停止呼吸时镇定抢救等技能。
虽然在家自学,她还是很有自律,每天花4小时学习SAT(美国高考)的七门科目,并定期给自己考试,交给妈妈批卷。她每天也陪妹妹去特殊学校彩虹中心上课,在等妹妹放学时完成作业。
“我希望以后可以考上新加坡国立大学医学系,成为一名儿童神经科医生,帮助更多像妹妹这样的病童。”
儿童慈善团体彩虹俱乐部昨天(9月8日)颁发“模范手足奖”,吴歆恩是其中一名得奖者。活动今年迈入第四个年头,旨在激励那些多年为特殊需求者提供照料的看护者和家人,让他们分享心得,彼此鼓励。
另有四人获颁“模范看护者奖”,50岁的保姆洪秋萍是其中一人。三年前为补贴家用,洪秋萍通过朋友介绍,开始帮忙一户家庭照顾3个月大的女婴。不料,女童在一岁时被诊断患上脑部瘫痪(Cerebral Palsy)。
但洪秋萍还是不离不弃,她放弃了其他工作邀约,花时间学习女童在按摩、喂食等方面的特殊需求。早把女童当成自己孩子的洪秋萍说:“最大的心愿就是希望她可以快乐健康地长大,不在意旁人眼光,为了自己和我们这些爱她的人好好活下去。”
彩虹俱乐部副主席张丰杰受访时指出,照顾有特殊需求的孩童是艰辛又孤单的旅程。
“我们希望透过活动让这些‘英雄’们知道,还有许多人跟他们一样在努力着。也借此希望提高公众对有特殊需求者的了解,对他们有多一些包容。”