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24岁女儿患渐冻症 父母不离不弃助女儿续写八年人生

爱女出国留学毕业后被诊断患上渐冻症,一年间全身瘫痪,父母不舍女儿在医院“躺”一辈子,把房间打造成加护病房(ICU),全天24小时贴身照顾,为女儿续写多八年的人生。

(受访者提供)

曾慧仪(32岁)自高中时期就到加拿大留学,大学毕业后又进修了一年,取得专业文凭,并留在加拿大成为了一名社工。在2014年被诊断患上肌萎缩性脊髓侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,俗称“渐冻人”),已于3月16日过世。

2014年,当时24岁的曾慧仪感觉身体不适,随后演变成吞咽困难、声音虚弱,肌肉无力,一年内暴瘦15公斤,随后证实是渐冻症。

母亲郭璐恩(62岁,家庭主妇)透露,全家人得知女儿患病后都感到十分震惊和难过,她当时特地飞去加拿大陪了女儿三个月,回新后也咨询了医生,但仍无法改变现实。“该病症是一种不治之症。不过女儿乐观要强,从没和我们抱怨过,之后积极配合治疗,我们也竭尽所能地照顾她。”

回国后,由于父母不想让女儿在医院“躺”一辈子,因此选择把她接回家,贴身照顾。“女儿起初还能独立生活,但不久后就无法自主呼吸和吃饭,也丧失了表达能力,只能靠呼吸机和插管进食,瘫痪在床。”

母亲郭璐恩叙述,她平日会用起落架将女儿从床上移到轮椅上。(唐家宏摄)

为了照顾好女儿,家人购买了呼吸机、氧气机、咳痰机和病床等辅助仪器,把房间打造成如同加护病房,让女儿睡在身边,24小时贴身照顾她的饮食起居。

“虽然女儿失去了活动能力,但思想智力如常,我们经常在她情况好的时候带她去看电影、用餐和散步,但出门时必须带上好几个辅助仪器,下床时也得借助升降机(hoist)和三人协助才能完成。”

父母的不离不弃,让曾慧仪得到了最好的照顾,不过随着时间的推移,她的健康每况愈下,3月16日在家中去世。

郭璐恩表示,希望通过分享女儿的经历,提高渐冻症意识,也呼吁病患不要因患病而失去希望,只要通过合理的辅助,调整心态,还是可以延长病患的寿命。她也提醒,患者起初患病后会感到迷茫和担忧,他们可去运动神经元疾病协会的网站进行了解和咨询。

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文:李思


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