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中国昆明一位父亲，为了救治自己得了罕见病的孩子，不惜一切研究化学制药，只为可以延长儿子的性命。
（图源：Unsplash/Derek Thomson）
徐伟，一位只有高中学历的父亲，今年只有30岁。儿子徐灏样在2019年6月出生，被诊断患有罕见的Menkes氏综合征（Menkes Syndrome），又称卷发综合征，是一种先天性铜代谢异常疾病，患者一般活不过3岁。
医生告诉徐伟，这种病是第一次在云南省出现，他们也无能为力。
 希望出现 
徐伟带着儿子到了北京求医，以为在首都最好的医院可以找到医治方法，可是结果还是以失败告终。
但他并没有接受命运的安排，他查尽资料，发现这种病是有药可医的，只不过在中国没有引进，在国外是可以买到的！徐伟的心中燃起了希望的火焰。
然而，火焰又被一盆冷水浇灭。因为疫情，他无法出国买药。
（图源：Unsplash/Liv Bruce）
 求人不如求己 
既然这种病是有药可以治的，徐伟就不允许自己坐以待毙，什么都不做。看着年幼的儿子，徐伟在心中做出了一个重大的决定。
他决定跟药厂合作，租借实验室由专人制药。这需要一笔极其高昂的费用，他决定自行研究制药方法。
此举遭到了父母和亲友的反对，大家都劝他放弃，他却认为，如果没有努力过就放弃，他会一辈子对儿子心中有愧！
 艰难的过程 
徐伟将杂物间改造成实验室，并花费了2万人民币（4300新币）买了仪器设备。他不停地查阅书籍和资料，在网上搜索、学习。许多材料都是英文，他还要用翻译软件逐字逐句的翻译，还有大量的化学名词，他也要一个个查明意思。
尝试了一个半月之后，徐伟终于自制出了第一批组胺酸铜药物。为了测试药物的安全性，他先在兔子身上进行试验，然后又在自己身上试用。在确保没有任何不良反应后，他把药注射到了儿子身上。
（图源：Unsplash/Arifur Rahman）
 坚持不懈终得奇迹 
一个多星期后，徐伟带着儿子去医院检查，发现儿子的铜蓝蛋白、血清以及脑电波都恢复了正常，他的坚持不懈终于换来了奇迹。
迄今为止，他已经给孩子注射了300多次，虽然病情并没有明显的好转，但是也并无恶化。医生说，这样治疗只能缓解症状而无法根治。
不过这种结果对于徐伟来说，已经是最好的结果。只要他尽力了，儿子能多活一天，都是最好的礼物。
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编辑：MIA、SGB

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