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新加坡卫生部（MOH）连同新保集团基金前天宣布成立罕见疾病基金，患有罕见疾病的新加坡人，日后可能从这一基金受惠，减轻他们需要终身支付的昂贵医药费。
罕见病，或称罕见疾病，是指仅在极少数人身上发生的稀罕病症，所以也被称为孤儿病。大部分的罕见病都是遗传病，即使疾病症状不会生来就有，也会伴随患者终身。
许多罕见病在患者生命早期发病，大约有30%患有罕见病的儿童会在5岁之前死亡。广为人知的罕见疾病如苯酮尿症、重型地中海贫血、成骨不全症、黏多糖症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等。
（图片来源网络）
至今，基金已吸引到1800万元捐款，外加一些非捐款类资助，总计已达7000万元。基金以捐赠基金（endowment）方式运作，用赚取的利息终身资助病患，政府也承担运作成本，确保捐款都用在病患身上。
公众捐款给这个获得公益资格的慈善基金，可获得250%的善款扣税，政府也会给予一元对三元的资助。罕见疾病委员会（专家和义工组成）负责评估哪些人可获得基金资助。
病患的病情、是否只有极少的药有疗效、能否延长生命及家庭经济状况等都是考虑因素。委员会也定期评估哪些药物可纳入基金。
（图片来源网络）
那么怎样才能申请呢？
1. 由本地卫生科学局（HSA）或知名国际药管机构批准，对该病症具有疗效。
2. 能治疗某个罕见、临床上能定义、使人长期衰弱或致命的先天疾病。
3. 证实服用后能直接显著延长患者寿命、改善生活质量。
4. 没有更便宜的替代治疗方式。
5. 只能治疗某个罕见病症，或者能治疗的各种病症本地患者不超过1600人。
6. 医药费对患者家庭造成不合理的负担。
（图片来源网络）
罕见疾病指那些发病率极低的疾病。在新加坡，指的是每2000人中少过一人会罹患的病症，通常源自遗传，儿时就会发病，不但治疗方法不多，寿命也短。治疗这些罕见疾病的药物可能非常昂贵，动辄每年就要几十万元，病患往往得终身服药。
目前暂时只有三种罕见病病患依赖的五种药物可获资助，即治疗先天性胆汁酸合成障碍（primary bile acid synthesis disorder）的胆酸（cholic acid）、治疗一型和三型戈谢病（Gaucher Disease）的三种替代酶素（品牌名为Cerezyme、VPRIV及Elelyso)，以及治疗高苯丙氨酸血症（hyperphenylalaninaemia）的药物Kuvan。
卫生部说，目前有六个患这三种罕见病的病患正在接受治疗，两人将获得基金资助，其他人获得其它资助计划帮助或买了保险。
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