“为了活下去,我7岁的孩子已经在新加坡做了8次手术……”

“为了活下去,我7岁的孩子已经在新加坡做了8次手术……”

孩子出生就在生死线上徘徊,因为先天性罕见疾病,才7岁就已经做了2次大手术6次小手术。辣妈真的很难想象,这个家庭,是怎样挺过这样一日又一日的煎熬。

今年37岁的Tan,用一个妈妈强大的精神力量,依旧给了孩子幸福感和安全感。

Tan @ Singapore motherhood

编辑 | 牛油果冰沙

很幸运,在上大学的时候,我就遇到志趣相投的男生——杨先生。后来,他变成了我的男朋友。毕业一年后,我们互许了照顾对方一生的承诺,我们,结婚了。

那时候,他25岁,我23岁。

朋友们总是问我,为什么这么早结婚呀?

为什么呢?

大概只是因为,我们自己知道,我们预备好了。我们已经做好了准备,共同建立一个家庭,共拥一个未来,无论一直幸福还是有风雨,都共同承担。

MOMS DAILY

流产2次,盼来我的宝贝

没有人的生活会一直一帆风顺。

我们的小家庭很幸福,但生儿育女的事情却没有那么顺利。两次流产后,我第三次怀孕的状况仍然不是很好,我很焦虑,特别特别害怕又一次流产。我好想要一个自己的孩子。

好在我的先生和我教会的教友们,都很支持我:陪伴我,也给我做了很多心理疏导。在他们的鼓励下,我成功的把这个小胚胎保胎保到了足月。

在医院的产房,用了13个小时,我生下了女儿Nicolette。她是一个健康的宝贝,全家都喜出望外!

“为了活下去,我7岁的孩子已经在新加坡做了8次手术……”

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小儿子被诊断为罕见病

两年后,我的第二个孩子也要诞生了。

所有的二胎妈妈一样,我觉得自己经验丰富,没把这事儿太放在心上。整个生产过程,我和先生都非常镇静,这次生了11个小时,迎来了我们第二个宝贝——Gabriel 。

新加坡这边的儿科医生是早早就约好的,很快Gabriel被带去做体检了,我和我先生以及父母在产房里等着他回来。然而,期待中的快乐相聚并没有到来。护士回来产房的时候,并没有把Gabriel带回来。

她说,医生需要给孩子做更多的检查

我们不知道这个检查要多久,一家人焦虑地等了一个多小时,还是没有等来儿子,只等来了医生的回复。他说,Gabriel血液的含氧量比正常婴儿低得多,需要专家来检查

我被吓住了,忐忑不安的等待进一步检查,不断为我的孩子祷告。

然而,医生最终还是宣布,Gabriel患有一种叫TAPVR的先天性疾病,这种病影响他的呼吸,他不一定能活下来。

“为了活下去,我7岁的孩子已经在新加坡做了8次手术……”

我的世界崩溃了,我不知道为什么他会得这种病。我这次怀孕的过程明明很顺利,产前检查和扫描的结果都很好。没有人知道为什么会发生这种事。

全肺静脉回流异常

TAPVR

全肺静脉回流异常(英语:Total Anomalous Pulmonary Venous Return,缩写:TAPVR)是种好发于刚出生婴幼儿的先天疾病,由于心房中膈缺损或者肺静脉未与左心房相接而造成心脏病。 在人类的胚胎发育过程中出现心脏血管发育异常的现象,但现在的医学还未能实际了解其成因。

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我的孩子,他还有机会!

当天晚上8点,也就是我生产后3个小时,三位专家——心脏病专家、儿科医生和肺科医生,来到了我的病房,和我们一起讨论最佳治疗方案。

医生们说Gabriel的病很罕见,新加坡历史上只有6个患者,他是第7个。即使是立刻做手术,他的生存几率也只有50%

但我们面临的问题还不止这些,手术和住院费用都很高,我们不得不在私立和公立医院之间比价。最后,我们选择了在国立大学医院 (NUH) 做手术,这是家政府医院,公民可以使用政府的医疗补助。

我跟我的产科医生要求早点出院,这样第二天早上就可以陪着Gabriel了。我的产后恢复和坐月子也很潦草,我有更重要的事——我的孩子手术是否顺利,他能不能恢复健康,术后他能不能第一时间见到爱他的爸爸妈妈

我和先生都是基督徒,我们坚信他不会辜负他名字的意义,Gabriel的意思是“上帝是我的力量”。我们靠着上帝的大能宣布:Gabriel的病只是暂时的,他会活着看到美好的未来。

“为了活下去,我7岁的孩子已经在新加坡做了8次手术……”

我们很幸运!手术很成功!

仅仅两个星期后,我的宝贝就从新生儿重症监护室出院了!这简直是个奇迹!我的孩子,也创下了医院的记录。

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孩子的病,改变了我们的生活

得知Gabriel患上罕见的疾病,需要终身治疗,这是我一生中最痛苦的至暗时刻。

从那时起,我们一家的生活也改变了。如果不是为了孩子们,我会更加努力工作,但现在不能了。不仅如此,我还不得不请我的爸爸妈妈来帮忙照顾2岁的女儿,这样我们夫妻俩可以把精力集中在Gabriel身上。

这样的日子很难熬,幸好我们还有父母帮忙,还有教会的领袖和教友们给我们祷告和精神上的支持。这让我们的身心都轻松很多,我们的生活也逐渐进入正轨。

医生一开始就告诉了我们,Gabriel的病没有办法一次治愈,需要终身治疗。我们要预备的,不仅是持续治疗的费用,还要接受——“孩子身体发育可能会比同龄人慢,还可能有其他的并发症状”。

第一次心脏大手术之后,Gabriel身体状况恢复的不错,尽管他的体型比同龄的大多数孩子都要矮小。但是对于我们来说,健康没问题,就已经很好了。

然而,一年后,坏消息还是来了。一次复查中,CT扫描显示Gabriel的左肺正在萎缩,他需要再做一次手术。

这次手术不是说做就做的,我们必须先让Gabriel的体重增加到10公斤,因为每次手术都会使他减掉目前体重的10%-20%。即便增重很顺利,我依旧很焦虑,因为外科医生告诉我们,手术产生的肺部疤痕组织,可能导致并发症。

在18个月大时,Gabriel进行了第二次大手术。真的非常感恩,他的术后反应良好,很快恢复了健康。

“为了活下去,我7岁的孩子已经在新加坡做了8次手术……”

我的小斗士今年7岁了,迄今为止,他已经完成了两次大手术和六次小型日间手术。他需要终生医疗随访,作为妈妈,我希望他永远坚强,保持积极地心态。

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Gabriel 上学去了!

新加坡的学校,在对待每一个孩子的特殊情况方面,做的特别好。

Gabriel报名小学的时候,我们和学校说明了他的健康状况,不可以做剧烈的体育运动,出现不适状况的时候需要立刻通知我们。有时候,他还需要请假去进行必要的体检。

我们很感谢学校,对他的热别关注,老师们还不时就跟我们讲他在学校的状况。

Gabriel特别喜欢上学,适应得很好,也非常的勇敢乐观,他甚至和老师同学分享了他看医生的经历。姐姐Nicolette和弟弟在同一所学校上学,她也尽力帮助弟弟,在课下时间关注弟弟的情况。

就像很多2胎家庭一样,我家两个孩子也会打闹。Nicolette胜负心特别强,她常常和Gabriel吵架。但她也非常宠爱弟弟,如果弟弟感到害羞或者害怕,她会安抚他,让他平静下来,再慢慢教导他认识新东西。她还会辅导弟弟写家庭作业。

“为了活下去,我7岁的孩子已经在新加坡做了8次手术……”

有这样友爱的俩姐弟,我感觉到非常自豪。

当他俩郑重其事地告诉我们,他们不希望我们总是这么辛苦工作,他们长大以后,会尽自己最大努力孝顺我们,供给我们的生活。我和爸爸简直感动的要哭了!

孩子们还小,不懂得Gabriel需要终生治疗的意思,我们夫妻两个还是会努力工作,确保我们始终能够负担得起他的医疗费用。

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逆境中的收获

回想这么多年的经历,我有两点生活和育儿上的经验,想跟姐妹们分享。

“为了活下去,我7岁的孩子已经在新加坡做了8次手术……”

首先,是关于医疗和保险方面的经验。

如果是公民,可以选择使用Medishield Life覆盖一部分医疗费用。另外,如果有余力,推荐姐妹们在生娃之前购买生育险。

虽然大部分人生娃过程很顺利,孩子也很健康。但保险本来就是保个万一,我特别庆幸当时买了生育险,缓解了很多Gabriel治疗费带来的压力。而且,生育险还能给妈妈保万一。

提早进行全面的财务规划,购买足够的保险,在新加坡这个医疗费用超贵的国度,真的是特别重要的事。这件事,无论怎么强调都不过分。

做好这种保障,可以避免身体健康和生活中、财务上的意外,给我们带来的经济压力。

我还要说的就是,“当妈妈”真的是一门艺术。

“为了活下去,我7岁的孩子已经在新加坡做了8次手术……”

在真正成为妈妈之前,我觉得做母亲,就意味着照顾一个小娃健康成长就行了。现在,我知道,养孩子远不止这些。父母需要给孩子做榜样,培养正确的价值观,教导他们有韧性,可以坚持,并且能够享受生活中的简单快乐。

我的大女儿Nicolette,小时候的教育也同样充满挑战。因为那时候我们是新手父母,也因为她是一个天赋型的孩子,她对事物的看法和学习方式跟同龄的孩子不一样,我们可以借鉴的经验比较少,必须慢慢摸索出来适合我们自己的教育和引导方式。

养儿育女真的不是一个轻松的旅程,每个孩子都有自己的个性。但是,我依旧很感恩,能成为两个可爱孩子的妈妈,和他们一同成长。

他们也鼓励了我,每当我处在困境中时,就会想起我的儿子Gabriel。他这么小的时候,就已经克服了这么多的困难。他是我认识的最乐观、最快乐的人之一。

参考:singaporemotherhood

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