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作者 |葡萄柚一个流浪到赤道的原城市规划师 3岁男娃的全职妈妈
01
近日自闭儿惨剧震惊全岛
小小的新加坡最近连续发生了两起与自闭症儿童有关的家庭惨剧：
一则是48岁父亲被检方指控涉嫌谋杀11岁的双胞胎特需儿子，2月18日的新闻指出他可能会被判死刑。另一则是14岁的自闭症儿童涉嫌谋杀父亲被判刑5年。
新闻一出就引发全岛大讨论，网上很多声音都在说政府和社区应该加强对特殊儿童的关注，减少歧视，帮助他们更好地融入社会。
那么一向被称为“民众保姆”的新加坡政府，对于特殊儿童的关注究竟有多少呢？
作为一个语言发育迟缓儿童的妈妈，最近正在带娃寻找语言治疗的路上。也刚好，可以和大家分享一下，新加坡政府是如何建立照顾特殊需求儿童的保障体系的。
02
语言发育迟缓娃的求医打怪之路
虽然最近网络讨论非常激烈，但特殊儿童群体依然是这个钢筋水泥的城市森林中，阳光照不到的阴暗角落。除去这些爆点新闻的时刻，很少会被社会民众关注到。
至少在开启这次带娃求医打怪之旅之前，他们都完全在我的日常生活之外。
发现孩子语言发育迟缓
我家D仔今年快满3岁了，他的语言发育一直是全家人头痛的问题。大约十四五个月时，他才会无意识地叫“爸爸“，又过了两三个月才学会叫”妈妈“。
然后，他的语言发育就仿佛静止了一般，数个月的时间再也没有学会新的词汇。就算是”爸爸、妈妈“这样简单的词汇，也是在大人的要求之下才会开口，极少会主动说出来。平时提出要求，全部用手势和”啊啊呀呀“之类的发音代替。
但是由于他一直是一个可以正常沟通的孩子，在幼儿园里也喜欢和小朋友们一起愉快玩耍，日常发育体检时，医生也说可以再观察等等看。我们就总期望着有一天他可以像打通了任督二脉一样，突然习得了语言技能。
正式开始治疗
可惜事实没有幻想的美好，一直到了两岁半的生长发育检查时，D仔还是一个只能说出很少单字的娃。这次医生和我们都没有耐心再等下去了，于是我们开启了新加坡儿童生长发育治疗的体验之旅。
在POLYCLINIC完成了两岁半儿童的生长发育检查之后，我们拿到了医生的转诊信，转去儿童生长发育专科进行进一步的咨询。
这一步在新加坡的公立医院中只有两个选择，就是国大医院（NUH）和竹脚妇幼医院（KKH）。因为国大医院的儿童发展中心是单独设立的部门，看诊地点不和综合医院在一起，考虑到疫情期间的防护问题，我们选择了转诊去国大医院。
在经过了新加坡看专科医生最常见的一两个月的等待期之后，我们在国大医院与儿童生长发育专科的医生见面了。
看诊过程很平常，就是对孩子日常生活情况的一些简单问询，然后就是各种测试的安排。这些测试包括基本的生长发育测试，由父母和幼儿园老师共同完成的情绪交流问卷（虽然医生没有明说，但我个人觉得这个问卷应该就是自闭症儿童判断的第一步），听力测试和罕见病基因科医生问诊。
完成了一系列测试之后，医生最终判定D仔语言发育和精细动作发育延迟较多，为我们在国大医院预约了语言治疗师（Speech Therapy）和职能治疗师（Occupational Therapy），并安排了负责婴幼儿早期干预计划 (EIPIC)的社工与我们谈话。
婴幼儿早期干预计划 (EIPIC) 是新加坡针对特殊发展需求儿童最常见的帮助计划之一。根据社工的介绍，该计划内的学校可以根据孩子的需要，以小组为单位，每周提供 5 到 12 小时的干预，课程可能包括语言、职能和物理治疗。
参与该计划的公立学校分布在全岛范围内，可以让有需要的儿童就近选择，免于路途奔波之苦。而且这些学校大多本身就是特殊教育学校，除了开展婴幼儿早期干预课程，也为无法进入主流中小学的孩子提供教育服务，所以经验方面应该都没有问题。
但是也非常符合新加坡特色的是，这些公立学校课程的位置都需要排队等待，和热门的公立幼儿园差不多，基本都有一年左右的等待期。
给大家看一下某所EIPIC学校的收费，感受下新加坡政府对公民和低收入家庭的福利。
除了等待期太长，我个人觉得收费方面还是蛮人性化的，不会让有需要的孩子因为家庭收入的原因，错过治疗的良好时机。
虽然政府EIPIC课程听起来很不错，但是怎么也不可能什么也不做等待一年的时间。
于是我又在EIPIC社工的指导下，联系了开设幼儿早期干预课程的私人机构。
但是让我感到意外的是，开设此类课程的私人机构多是针对无法进入主流幼儿园的孩子提供个人行为能力训练。即使是全天候课程，很多也只能每周提供一次语言治疗师和职能治疗师的服务，其余时间大多是教导小朋友如何适应正常幼儿园的生活。
每一个特需小朋友的特点和发育程度都不一样，也需要家长认真甄别到适合他们的学校和机构。
让人感到有些欣慰的是，D仔在与语言治疗师的交流中非常配合，基本每次治疗师的引导，都可以让他进行自主发声，而且表现出很强的交流欲望，同时父母也可以在旁观察学习治疗师的沟通方法和技巧。
兜兜转转了几个月之后，我现在过上了每周带D仔去和语言治疗师约会的生活，虽然这个过程依然磕磕绊绊，但在过程中看到D仔的每一次微小进步都能让我们大声欢呼，希望他能早日找到自己的语言节奏。
03
陪伴特殊儿童，是父母与孩子的修行
现在回忆这段时间带娃寻医打怪的历程，最让我印象深刻的一个瞬间，是有一次在医院和负责介绍EIPIC课程的社工谈话时，D仔由于一时情绪不稳定坐在地上哭闹。社工大姐赶忙和我一起哄他，然后用非常温柔的口气和我说“平时照顾一定很辛苦吧……”。
那一刻我的心中五味杂陈，仿佛有人重击了我的心脏，告诉我，我的孩子和别的孩子不一样。
但是又感到很深的安慰，因为独自在新加坡带娃，平时父母长辈都是远程教训式地指导，应该这样做、那样做去教孩子说话。着急焦虑的情绪总是层层积压在我身上，却很少有人关心面对不能自如表达情绪的孩子时，作为照料者的崩溃瞬间。
生怕自己的孩子被别人投以异样的眼光，努力帮助他寻找自我表达的方式，让他自然友好的与小朋友交往、玩耍，其中的辛苦很难一一倾诉。
虽然D仔是个很听话也能够沟通的孩子，但是缺失语言这项沟通桥梁，依然常常让我感到心焦和无力，同时让我看到新闻中的自闭儿惨剧时内心感到撕扯与痛苦。
涉及谋杀11岁双胞胎的爸爸，目前在接受精神评估，案子本在2月18日审理，现在延展至4月。
现在网络流行说“未经他人苦、莫劝他人善”，我相信每个自闭儿家庭的辛苦都很难与旁人分享和诉说，这也让我无法去评论这些新闻。
照顾特殊儿童终究是一场父母与子女的修行，作为旁观者，能做的就是在生活中相遇时面带微笑释放些许善意，轻轻地、不必刻意地，我想就能带来许多安慰。
END
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